사랑이 후원 릴레이에 매우 불편하신분............[31]
어떤 삶을
살았기에
심사가......
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사랑이 후원 릴레이에 매우 불편하신분............[31]조회 8,768 | 추천 103 | 2024.11.22 (금) 14:49
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난 애들 거의 다 키웠으니 밖에서 사고만 안 치면 다행이라고 생각하면서 살지만, 사랑이 부모님은 현재 나와 같은 고민도 그저 부럽게 느낄 수가 있다.
그런 생각을 하면 인간으로써 도움을 드려야겠다는 생각 안드냐? 물론 전국의 희귀병을 앓는 모든 사람을 우리가 도울 수는 없지만, 지금 당장 눈 앞에 도움이 필요한 사람은 이렇게 도와줄 수 있지 않겠냐...? 욕은 따로 안하겠다만 욕이었다고 들었으면 좋겠다.
한국놈들..?
짱개샊인것임.
한국놈들..?
짱개샊인것임.
난 애들 거의 다 키웠으니 밖에서 사고만 안 치면 다행이라고 생각하면서 살지만, 사랑이 부모님은 현재 나와 같은 고민도 그저 부럽게 느낄 수가 있다.
그런 생각을 하면 인간으로써 도움을 드려야겠다는 생각 안드냐? 물론 전국의 희귀병을 앓는 모든 사람을 우리가 도울 수는 없지만, 지금 당장 눈 앞에 도움이 필요한 사람은 이렇게 도와줄 수 있지 않겠냐...? 욕은 따로 안하겠다만 욕이었다고 들었으면 좋겠다.
인생이 불쌍한거죠~
안그래도 의료보험 복지 난린데
사람살리자는데 뭔이유가 필요한지
지밖에.모르는것들
이래서 태형이 도입되야됨
사법부도 개혁해야되고
부끄러운줄 알아야지
인간새끼 아님 공기가 아까운놈.
토나오는데 여기 오는거보니 벌거지보다 못한놈이란거.
난 엠팍도 토나와서 탈퇴 했구만.
짱깨새끼네ㅋㅋㅋ
좀 씻어 ㅅㅂㄹ
제가 아는정도만 적어봅니다.
1.근육병은 몇가지 종류가 있는데
희귀병에 아직 불치병이 맞습니다.
한국을 포함에
세계적으로 몇천명(?)도 안되는
질환입니다. 댓글다신분 생각처럼
그리 쉬운질병도 많은 환자가 있는것도
아닙니다.
2.현재 명확한 치료제나 치료방법이 있나?
없다고 알고있습니다.
이질환을10년 넘게 앓고있지만
특별하고 드라마틱한 치료법이 없는게
현실입니다.
3.지금도 정기적으로 서울의 모대학병원
명성있는 교수님께 진료받고 있으나
직접적치료제가없으며 보조치료
대안치료가 다입니다.
3.수년전부터
해외 임상실험이 있다고는하지만
현재까지 구체적인 치료방법은 없다고
알고있습니다. 그래서 모금 운동도
약간은 의아했습니다.
(치료비 유/무로 인하여 치료를하고 못하는 질병이 아닌데(?)
해외에서 치로로써 시도할수있는게 있는모양인데 그제안을 실행함에 그금액이 드는것으로 보여집니다.또다른 임상인지는 모르겠습니다)
해당 질병에서 가장 전문지식을 가지고 계신 담당교수님께서도 학회에
참석하시지만 아직 치료적 해법이
나오고 그것을 권유해주신적은 없습니다.
4.모금운동은 여러미디어와 보배를
통해 아시겠지만 목표금액이 40억이
넘는 것으로 알고있습니다.
부모된 입장으로써 지푸라기라도 잡는
심정으로 어떤것이든 시도는 할수있고
그진실된 마음을 좋게봐주셔서 동참할수
있다고 봅니다.
5.치료전 사전검사를 통해 생각지도
못한부분에서 치료가
중단될수 있는게 근육병이고희귀병입니다.
치료가 순탄하게 진행되길 바라옵고
결과가 좋기를 염원합니다.
6.만에하나라도 모금이되어 일사천리로
치료가 진행되면 좋겠지만
만에하나라도 중단된다면
모금된 금액은 정말 좋은곳에 써주세요
(보배분들이 불의와,아픈자녀 애기만
나오면 발벗고 나서시는분들이니
실망과 배신감을 드리진 마십시요~)
7.저또한 아직 불치병이라고
명명되어있는 질병이
하루빨리 치료의 길이 열리면
좋겠습니다.
8.제2의 이영학 사건이되지말고
정말~~정말 좋은 결론을 기대합니다.
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