이름:전사랑!!
나이:3살!!
듀센 근이영양증에 걸려있다고 합니다.
진행속도도 상당히 빠르구요.
치료비가 말도 안되는.. 46억이 든다고 합니다.
아이 아버지가 교통사고로 무릎 수술을 4번인가 하셨다는데,
이렇게 가만히 죽음 기다리는게 더 힘들다며
국토 대장정 시작했다고 합니다.
유튜브 주소도 올려둘게요.
어지간하면 매번 눈팅만 하는 보배에 진짜 오랜만에 로그인해서 글 써보네요
46만명이 만원씩만 보내면 치료를 할 수 있다고 하네요.
보험적용이 안되는 주사? 그런거 인듯..
뭐 사기나 이런건 전혀 아닌 것 같아요.
실제로 의사? 인터뷰도 있고 방송국 인터뷰도 있고 그러네요
햐.. 내 자식이 죽기만을 기다린다고 하면 피가 거꾸로 솟을거같은데.. 하..
칠레에서 국토대장정으로 50억을 모은 사람을 보고, 자기도 해서 치료비를 모아보겠다고 하시는 것 같네요
주작이나 이런건 아니라고 보여집니다.
우리 햄들, 생판 모르는 남 결혼식도 가주고 하잖아요?
보배 화력 한번 보여줍시다 행님들!!!
후원계좌 유튜브 가도 있지만 여따 남겨 봐요
-우마마카님-
https://youtube.com/channel/UCyfCf_dqbQFUa5Ux1lrvbpA?si=8LSQ1GczSwAsDdL2
농협 351-0561-934373 이상아 (사랑이 엄마)
얼마전...
향림원 사건!!처럼!!!
보배 형님,누님,동생분들!!!
다시 한번더 부탁 드립니다!!
꼭!!!
사랑이가 건강히 자랄수 있도록 그때처럼...
다시 한번더 보배의 선한 영향력을 발휘 해봅시다!!!
작은 금액이지만...
제가 먼저 시작 하겠습니다!!
후원 릴레이가 베스트 글로 다시 한번더 도배되길 바랍니다!!
많은분들께서..
도와 주시리라 믿습니다!!!
화이팅!!!
TonyRobert
은밀한만남
타조알123
훗날 이게 다 주님의 뜻이라고 할까봐요. ㅠㅠ
나중에 완쾌라고 좋은소식 있기를
마음이 편치 않아서요 저또한 종교는 없지만 마음속으로 응원하고 기도하겠습니다....
사랑이도 얼른 낳아서 건강한 모습으로 동영상올라왔음좋겠어,,,,,삼촌이 꼭 응원할게........^^
치킨 한마리 많친 않치만 힘내시구 건강해지길 기웍 합니다
아직 아이가 없지만 아이는 우라나라의 보배이고 돈때문에 아이가 아픈걸 치료받지 못하는
세상은 없어야 하는데 현실이 어렵네요
꼭 릴레이가 완료되서 완치되길 바랍니다
사랑아 힘내
기독교인 1인 1만원이면 넘칠텐데.
기독교회는 자기교회 신자만 챙기는 경향이.좀 있지.
조금이나마 도움이 되기를 바라며
보태봅니다.
커피 두번정도 안먹음 할 수 있습니다.
저희 둘째 태명도 사랑이에요!!
힘내 사랑아
소액이지만 동참 했습니다
건강하게 치료받길 기원합니다.
이게 뭔라고 뿌듯하네요
딱 소주 한병만 마셔야겠네요
듀센 근이영양증은 유전적 질환으로, **디스트로핀(dystrophin)**이라는 근육 단백질의 결핍으로 인해 점진적인 근육 약화와 손실을 초래하는 희귀 질환입니다. 현재로서는 듀센 근이영양증을 완전히 치료할 수 있는 **완치법은 없습니다.** 그러나 연구와 치료 기술의 발전으로 환자의 삶의 질을 향상시키고 병의 진행을 늦추기 위한 다양한 치료 방법이 개발되고 있습니다.
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### 현재 치료 옵션
#### 1. **약물 치료**
- **스테로이드(글루코코르티코이드)**
프레드니솔론이나 데플라자코트 같은 약물이 가장 널리 사용됩니다. 이 약물은 근육 손상을 줄이고 병의 진행 속도를 늦추는 데 효과적입니다.
- **유전자 치료**
엑손 스키핑(exon skipping) 기술이 대표적입니다. FDA 승인을 받은 에테플리르센(Eteplirsen)과 같은 약물은 특정 유전자의 발현을 조정하여 디스트로핀 단백질 생산을 부분적으로 가능하게 합니다.
#### 2. **물리치료 및 재활**
- **물리치료와 작업치료**는 근육의 경직과 약화를 줄이고, 환자가 최대한 오랫동안 독립적으로 움직일 수 있도록 돕습니다.
- 호흡근 약화를 막기 위한 **호흡치료**도 중요합니다.
#### 3. **수술적 치료**
- 척추 측만증이 심한 환자의 경우 수술로 교정을 진행하여 자세를 유지하고 호흡 기능을 보조합니다.
#### 4. **실험적 치료**
- **유전자 편집(CRISPR-Cas9)**
손상된 디스트로핀 유전자를 직접 교정하려는 연구가 진행 중입니다.
- **줄기세포 치료**
손상된 근육 조직을 재생할 가능성을 연구하고 있습니다.
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### 연구의 미래와 희망
완치에 가까운 치료법은 아직 개발되지 않았지만, 유전자 치료와 세포 치료 연구가 빠르게 발전하고 있습니다. 특히 CRISPR 유전자 편집 기술은 근본적인 치료 가능성을 열어가고 있어 미래에는 듀센 근이영양증의 완치가 가능할 것이라는 기대를 높이고 있습니다.
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**결론적으로**, 듀센 근이영양증은 현재 완치가 불가능하지만, 조기 진단과 적절한 치료를 통해 삶의 질과 수명을 크게 향상시킬 수 있습니다. 최신 치료와 연구를 꾸준히 모니터링하는 것이 중요합니다.
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**후속 추천 질문**
* [1] 듀센 근이영양증의 유전자 치료 연구 현황은 어떠한가요?
* [2] CRISPR 기술을 활용한 희귀 질환 치료의 원리와 한계는 무엇인가요?
* [3] 듀센 근이영양증 환자를 위한 생활 관리 방법에는 어떤 것들이 있나요?
번호를 입력하거나, 계속해서 대화를 이어가시면 됩니다.
사랑아 힘내자!!
힘내자 사랑아 아빠랑 이좋은세상 더놀다가야지
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