보배드림

안녕하세요. 저는 청주에 사는 34세 전요셉이라고 합니다. 

오랫동안 눈팅만 해온지라 첫 글을 쓰는게 참 쑥스럽고 송구스럽기도 하네요.

딸 아이를 반드시 살린다는 일념으로 부족하지만 용기를 내어 글을 써 올립니다. 

부디 너그러운 마음으로 잠시 시간을 내어 제 이야기를 들어주시면 진심으로 감사드리겠습니다.

저희 부부에게는 21년생 만 3세 사랑스러운 딸 아이가 있습니다.
사랑을 많이 받고 많이 주는 사랑스러운 아이로 자라기를 바라는 마음으로 사랑이라 이름 지은 딸 아이입니다. 

사랑이가 세상에 태어나고 우리는 세상의 모든 것을 얻은 것처럼 행복했지요. 물론 지금도 마찬가지로 행복하고 감사합니다. 

하지만 작년 5월부터 우리는 딸 아이가 근육병을 가졌다는 사실을 알게 되었습니다.

듀센 근이영양증이라는 근육병.. 10대 초에 걷지 못하게 되어 휠체어를 타고, 20대에는 숟가락질을 겨우 하며 호흡기를 쓰기 시작하고, 30대 초에 주로 운명하는 하늘이 무너지는 병이지요. 완치제가 없다는 사실만으로도 절망 그 자체였습니다.

그날 이후로 제 삶은 희망를 찾기 위해 나선 나그네와 같았습니다. 뒤를 돌아볼 여력도, 이유도 없이 앞만 보고 달려왔습니다. 매일 밤마다 잠든 딸 아이의 딱딱해진 다리를 마사지하며 눈물을 삼킬 뿐입니다. 할 수만 있다면 제 근육을 모두 주고 싶은 마음으로 소원을 빌며.. 그렇게 딸의 다리가 조금이라도 더 굳지 않기를, 내일은 조금이라도 까치발을 덜 들기를 소망하며 마사지를 합니다. 

지난 일 년은 딸 아이를 제 생명보다 사랑하기에 치료제를 향한 집념으로 한 순간도 헛되이 시간을 보낸 적이 없었던 한 해였습니다. 그리고 너무나 다행히도 비록 완치제까지는 아니지만 비약적인 효과를 보이는 유전자치료제가 작년에 미국에 나왔습니다. 하지만 이 병은 주로 남자 아이만 걸리는 성염색체 유전병이고, 제 딸처럼 여자 아이가 남자아이처럼 동일한 증세를 보이는 경우는 전 세계적으로 오천만분의 일의 확률입니다. 그래서 여자 아이로서 이 치료제는 오직 시중에 나와야만 받을 수 있습니다. 희귀병 본인과 보호자님들을 모두 잘 아시겠지만 희귀병 환우들에게 가장 먼저 다가오는 것은 현실적으로 시판된 치료제보다 임상 중인 치료제입니다. 왜냐하면 치료제가 미국에서 시판이 되었다 하더라도 한국에 들어오기까지는 3~4년은 기본이고, 약가가 비쌀수록 복합적인 이유로 그 기간은 더 늘어나서 결국 우리 아이가 치료받는 적기가 다 지나고 나서야 들어오게 되기 때문입니다. 제 딸 아이에게 필요한 이 치료제도 골든타임이 만 4~5세입니다. 그리고 어린 딸은 자주 말합니다. "나 다리가 너무 아파. 근육병이 나갔으면 좋겠어." 

할 수만 있다면 제가 그 근육병을 대신 걸리고 싶습니다. 한 번만이라도 우리 딸도 조금 걸었다고 근육이 아프다하는 일이 없기를, 다른 아이들처럼 자신은 뛸 수 없다고 홀로 놀이터 구석에서 혼자 놀지 않기를.. 미어지는 마음을 감추기 위해 사랑이 앞에서 안간힘을 다해 웃고, 춤추고, 행복해 합니다. 우리 딸은 꼭 할머니가 될 때까지 건강하고 행복하게 살 테니까요.

딸을 치료하기 위해 필요한 약가는 330만달러, 약 45억원입니다. 이 약이 한국에 오기까지는 오랜 시간이 걸릴 것입니다. 미국에 가려고 도전해봤습니다. 학생비자로 유학을 가는 거죠. 학교도 좋고, 미국이어야만 하는 이유도 좋고, 왜 지금이어야하는지도 좋았습니다. 그러나 한국에 가진 것이 별 볼일 없는 자여서 거절받았습니다. 그날 어떻게 운전해서 집으로 내려왔는지 모르겠네요. 사랑이가 근육병이라는 교수님의 확신에 찬 첫 소견을 들었던 그날.. 진료실에서 올라오는 구역질을 가까스로 참았었는데.. 이번에는 미국에 갈 수 있다는 희망이 물거품이 되었다는 사실에 그만 참지 못하고 밤새 게워내었던.. 최악의 날이었습니다. 

그래도 저는 딸을 포기하지 못합니다. 그래서 미국에 가서 치료제를 받고야 말겠다는 마음도 포기할 수 없었습니다. 어떤 거절을 겪고, 절망을 맛보아도 말이죠. 사실 거절은 지난 일 년 간 수없이 겪어왔습니다. 치료제 임상을 열어 달라는 간청을 치료제를 개발하고 있는 전 세계 모든 회사에 전부 보냈었습니다. 어떤 곳은 바로 안 된다고 하고, 답변조차 없는 곳도 일수더군요. 국제통화권을 끊어서 직접 전화로 요청하기도 했습니다. 물론.. 여자라서 안 된다는 대답만 돌아왔을 뿐입니다. 충분히 이해합니다. 우리 딸은 오천만분의 일에 해당하는 이례적인 경우니까요. 그러나 딸 아이와 동일한 경우를 많이 진료를 보신 UCLA 듀센센터장 교수나, 서울대 교수나, 양부대 교수 모두 사랑이도 그 치료제를 받을 자격이 있고, 받아야 한다고 알려주었습니다. 그러니 어떻게 제가 치료제를 포기할 수 있겠습니까.. 

치료비 후원을 위해 저희는 열심히 나섰습니다. 하지만 외국에 치료 받으러 가야 하는 경우는 후원할 수 없다는 답변들.. 편지조차 아예 읽지 않는 경우들.. 오히려 가진 것이 적거나 어렵게 사시는 분들이 비록 적은 금액일지라도 더 도와주셨습니다. 너무 감사하고.. 그러나 치료비에는 역부족인 현실이 몹시 두렵습니다. 도와주실 수 있는 지인분들은 모두 도와주신 상태.. 이제 가만히 있으면 아무 일도 일어나지 않는 상태가 되었습니다. 

알리지 않으면 누가 알아줄까요. 저는 제 발로 직접 걸어서 사람들에게 알리고자 마음을 먹었습니다. 부산에서 서울까지. 단순히 500km가 아니라 이곳 저곳 다니며 알리고자 1,200km의 먼 길을 걷기로 계획했습니다. 

어머니와 아내는 반대를 합니다. 제가 건강해야 사랑이도 지킬 수 있다고요.

사실 저는 10년전까지 무릎 수술을 총 4번 했습니다. 연골판을 제거하고, 연골연화증이 생겼습니다. 무릎 상태가 안 좋으면 물이 차기도 하고, 비가 오기 전 꽤나 쑤십니다. 저는 축구도 못하고 달리기도 잘 못합니다. 걸을 때 다리도 약간 접니다. 아내가 극구 반대하는 이유를 너무 잘 이해합니다... 그리고 아내를 이해하면서도 결국 국토대장정을 걸어갈 제 자신도 이해합니다. 저는 할 수만 있다면 사랑이 대신 휠체어를 탈 수도 있고, 근육세포도 모두 내어줄 수 있고, 평생 누워있을 수 있으니까요.. 사랑이만 평생 걸을 수 있고 할머니가 될 때까지 건강히 살 수만 있다면 저는 제 다리를 평생 쓰지 못해도, 호흡을 하지 못하게 되어도, 그 어떤 대가를 치뤄도 기뻐할 것이고 또한 크게 기뻐할 것이니까요. 저는 사랑이를 제 생명보다 더 사랑합니다. 그래서 저는 사랑이를 위해 제 생명을 소진하려고 합니다. 소진할 수 있는 시간과 생명이 있다는 사실만으로도 제겐 감사한 일이고 기쁨이고 영광이기 때문입니다. 제게는 딸 아이를 위해 무언가 발버둥을 치고자 제 생명을 소진하는 것보다 가만히 행운을 기다리기만 하는 것이 더 고통스럽습니다. 

그래서 저는 11월 4일 월요일부터 이십여일 국토대장정을 걸으며 사랑이의 이야기를 널리 알리려고 합니다. 부디 한 사람이라도, 적은 금액이라도, 천천히라도 좋으니 조금씩 조금씩 희망의 물꼬가 터지기를 바라며 무작정 걸으려고 합니다. 

어머니와 아내는 여전히 걱정하며 만류하지만.. 저는 사랑이 대신 제가 근육병에 걸려도 좋으니 제발 사랑이를 고쳐달라고, 차라리 제게 근육병을 옮겨달라고 간절히 기도하는 사람입니다. 딸을 살릴 수만 있다면 제게 주신 시간과 생명을 내어주는 일은 큰 기회요 감사와 영광일 따름입니다. 

제가 두려운 것은.. 제 발걸음이 헛되어 누구도 사랑이의 이야기를 듣지 못하는 것, 오직 그것뿐입니다. 저는 유튜브와 인스타그램으로 사랑이의 이야기도 올릴 것이고 사랑이를 위한 국토대장정도 올리며 어떻게든 기적을 만들어내기 위해 사력을 다할 것입니다. 그러나 여전히 저는 몹시 두렵습니다. 이 수고와 노력이 물거품이 될까봐.. 제 마음은 한 없이 위축되어 있습니다. 하지만 밤마다 잦은 근육 경련으로 인해 비명을 지르며 근육병이 나갔으면 좋겠다고 호소하는 딸 아이를 떠올릴 때마다 제 가슴 속은 늘 불길속을 걷는 듯 견딜 수 없이 뜨겁습니다. 불꽃인 줄 알면서도 날아드는 불나방처럼 저는 불가능한 벽인 것을 알면서도 온 몸을 내던져 부딪혀야 하는 아버지입니다. 

보배드림 모든 분들께 은혜를 입을 수 있을까 하여 송구스러운 마음으로 부족한 글을 올립니다. 

그저 사랑이의 이야기를 널리 알리는 기회를 얻을 수 있을까 하는 간절한 마음으로 글을 썼습니다. 

부족한 젊은 청년의 긴 이야기를 너그러이 들어주셔서 정말고 고맙습니다.

보배드림 모든 분들께 가내 늘 강건하시고, 행복하시기를 바랍니다. 

청주시에 사는 사랑이 아빠, 전요셉 올림

사랑이 이야기가 참임을 말씀드리고자 저희가 나온 방송링크를 첨부해드립니다. 
(방송후원은 모두 완료하여 중지가 되었습니다.) 

https://www.youtube.com/watch?v=NtbSStI_fuk