안녕하세요.
저는 쌍둥이아들을 키우고 있는 경기도에 사는 아줌마입니다.
어디서부터 이야기를 해야할지 모르겠는데 마음이 반년이 지났지만 너무 힘드네요...
시댁쪽으로 인한 유전병인데 정확히 말하면 신경섬유종입니다.
온몸에 아니 어디에 종양이 생길지 모르는 병이고,
이 병으로 인하여 아이들이 실비보험도 들지도 못하고 있습니다. 아마 평생 가입을 못하는게 맞는말이겠네요.
그러면 왜 태아보험을 안했냐 하실텐데요.
일란성은 우리나라에서 가입해주는 보험사가 아예 없더라구요.
5개월알아보다가 포기하였습니다.ㅠㅠ
애들이 아픈건 시어머니-남편-아이첫째 둘째 이런식의 유전이더라구요,
3일에 한번씩 대학병원 쫓아다니고 애들 살리겠다고 논문 찾아보고 다 저혼자 쑈하는거였네요.
시어머니랑 남편은 한번도 검사받아본적도 없으면서 건강하다고 우기고 있는와중에 서울아산병원에 가서 진료받아보니 교수님이 아빠도 진료받아야겠다면서 바로 산정특례가 되었습니다.
그만큼 심각하단건데 본인이랑 자기네 엄마만 인지를 못한거죠.
애가 이게 뭐냐 물어볼때 병원 한번 안데려간 집안입니다.
시어머니한테 일단 들은 폭언은 니가 애를 제대로 안봐서 그런병이 생긴거 아니냐는 폭언을 들었고 남편은 저에게 임신했을때 니가 몸관리 똑바로 안해서 애들 아프게된거 아니냐는 소릴 들었습니다.
그래도 애들이 아직 어리기에 참았고 이혼해야지 해야지 계획세우고 증거모으고 있는와중에 여러가지 일이 터졌습니다.
큼지막한걸로 나열하면 경찰출동 포함하여 목을 7차례나 졸랐고 밀치고 위협하기등 정상적인 대화가 불가능합니다.
모든대화가 처음부터 끝까지욕이고 욕하지말라고해도 애들을 안고 그 욕을 애들이 다 듣습니다.
심지어 애를안고 문을 부수는 행위, 눈뜨고있는데도 눈깔을 파서 죽여버리고 싶다.
너같은 년은 더 맞아야 한다.
씨발년이 아침부터 기분 더럽게하네 죽어라 개같은년아.등등
더 심한욕도 많았지만 이정도까지 하겠습니다.
이런욕설을 저희엄마에게도 합니다.
쌍둥이라 애를 봐주시는데 진짜 차마 입에 담을수 없는 욕설을 여러차레 하였고 참기가 너무 힘들어 제가 약물에 의존한지 오래되었습니다.
유전병은 지들이 옮겼으면서 저한테 다 떠밀고 시모는 애를봐준적이 단한번도 없습니다.
아 눈으로는 봤네요.
만3세부터 18세까지 소아에게 급여할 수 있는 약물이 있기는한데 둘째가 이미 머리에 종양이 있는 상태라 저는 이 개월수가되면 무조건 먹여서 줄이고 싶은데 시댁에서는 이 돈을 저보고 벌어서 알아서 하라고 하더라구요?
이약이 연에 2000입니다 1인당이요 약값만 그정도인데 제가 이걸 오롯이 부담하는게 맞나요?
게다가 18세까지 끊임없이 부담을 해야하는데 일개 서민인 저는 너무 옥죄이네요...
남편은 아직 만3세이전인데 돈을 왜 필요로하냐 이거고
시모는 의료보험이되지않냐는 헛소리를 합니다.
결과론적으로 네 불가능합니다.
일단은 이혼은 합의이혼을 하려면 양육권친권집(인테리어비용이 제 현금으로 다 들어갔습니다.) 다 포기하고 너만 꺼지라는데 저번에 이 제안을 받아들였는데 법원에 나타나지도 않았습니다.
꼬우면 니가 소송해라 이건데 지금 차차 준비중에 있는데 제가 애들 약값도 민사로 받아내거나 할 수 있는 입장이될까요?
현재로썬 9,10월 생활비를 단한푼도 받지못한 상태로 생활중입니다.
일을하러가나 돈이없다 이게 결론이며 돈이야기를 하면 욕설에 폭언을 시작하여 애들이랑 근근히 버텨가고 있습니다.
저 굶는건 상관이 없는데 애들아픈거 먹는거는 어떻게 할수가 없더라구요.ㅠ
제가 너무 두서없이 썼는데 경찰서며 행정복지센터며 알아볼만한데는 다 알아봤고 소송중이 아니라 당장에 도와줄 방법은 없다 하였습니다.
참고로 지금은 접근금지신청을 해두어서 주거지에 못오지만 그래도 그집에 들어가는게 너무 공포스러워 아이둘을 데리고 다른곳으로 나갈 생각입니다.
제가 이혼소송을 현명하게 할 수 있는 방법이 있을까요?
감정적이 아닌 이성적으로 제가 챙길수 있는건 다 챙겨서 애들힘들게 하고싶진 않네요...ㅠㅠ
긴글 읽어주셔서 감사합니다.!
추천이나마 드려봅니다..ㅠㅠ
딱봐도 비정상적으로
안보이나요???
추천 드립니다
힘내세요
이건 중립각이아니네요..
두아이 아빠로써 드릴게 추천밖에 없어서 죄송합니다
많은 분들 보시고 방송에서도 다뤄줬으면 좋겠네요
얘기만 들어도 속 터지네요.
변호사 선임하세요
비급여 부분은 건강보험공단에 재난적 의료비라고 해서 환급받을수 있는 제도가 있습니다. 치료비가 년 3천만원 미만이면 재산 소득 적용해서 50~80% 환급해줍니다.
또한 지금 현재 다니는 병원의 사회복지과를 방문해보세요. 어린아기 희귀난치병이고, 위기가정이면 거의 100% 지원받을수 있습니다.
도움이 되길 바랍니다.
비급여에 대해서는 다 부담해야 하는지라 아무래도 건강한 아이들이 가지고 있는 실비로 커버할 수는 없는 실정이네요.
입원하게 돠는경우에는 산정특례를 전부다 적용받을 순 없더라구요.
지자체에도 알아봤으나 시마다 다른건지 제가 살고 있는 지역을 해당사항이 없었어요.
그리고 신약에 대해 말씀드린건데 사실 저 약물은 미국에서 들여왔고 연2억이던게 떨어져서 2천만원이 되었어요ㅠㅠ
실제 소아급여 받는 환우에게 물어보니 달에 200정도 부담한다고 하더라구요..
이건 전국에 다 해당되는겁니다. 일단 병원에 사회복지과부터 방문해보세요. 거기서 보건소 h카드나 재난적의료비 정보 더 자세히 들을수 있고요. 병원 자체에서도 소아 아동 환자중 형편이 어려운 환자에게는 부담되는 진료비를 지원해줍니다. 그 200만원 부담한다는? 환우는 아마 소득분위가 높든지 이런 혜택에 관해 아직 잘 몰라서 본인이 부담하고 있는것일겁니다. 알아보시고 다시 말씀하세요.
공감과 위로에 앞서 님의 잘못도 있겠네요.
신경섬유종/유전이라면
연애할때 남편몸에 아무런 증상이 없었나요?
남편이 증상이 없다면 나름 우성일거 같고 천사같은 아이들에게 유전/발현된거 같네요.
안타까울뿐....힘내십시오.
시댁/남편의 말과 행동이 끝판대장이네요. 힘내십시오.....달리 뭐라 말씀드릴것이...ㅠㅠ
그렇다면 그말도 맞겠네요.
피부가 까매서 밀크반점을 유심하게 캐치 못한거 같아요.
결혼하고나서 산전검사 및 여러가지 검사 진행할때 유전병이 없다고 자부했기에 믿었습니다.
70만원짜리 니프티 검사했는데 아무것도 나오지 않는 저위험군이였습니다.ㅠㅠ
신경섬유종은 검사에서 나오지 않더라구요
진심으로 그 부분이 글쓴이 잘못이라고 생각하나요?
도둑맞아도 문단속 안 한 피해자 잘못
사기당해도 쉽게 믿은 피해자 잘못
이런 논리인가요?ㅎㅎㅎ
에효 참... 그래도 아산병원이면 재단쪽도 알아보셨나요??저희 둥이들은 미숙아여서 인큐에 100일넘게 있어서 재단쪽으로 연결해주셨어요 함 아산병원쪽에 문의해보시는것도 좋을거 같네요ㅜㅜ
한번 재단쪽도 알아볼게요.
그들 논리로 라면 오늘 가입하셨으면 자정 땡 치고 00시 1분에 글 쓰셔야 해요
일단 도움 드릴 수 있는 것은 추천 꾹이요..
이상한 논리를 지닌 사람들이 꽤 많거든요 ㅎㅎ
당일가입은 거른다느니...하면서요 ㅎ
아 도움을 얻거나 동정을 얻는건 아니였어요ㅠㅠㅠ
제 글이 불편하셨을 분도 있겠네요
미처 생각 못했습니다
돈이 없으시면 대한법률구조공단에
상담받아보세요 소득이 낮으면
무료로 변호사 지원해줘요
힘내시고 잘 이겨내시길 바랄게요
답변 감사합니다.
지금이 때가 어느때 인데....주댕이에 걸래를 물고 사내.
냉정하게 들릴리 모르겠지만 [니 색기는 니가 키워]가 가장 현실적입니다.
제가 굶어죽는한이 있어도 애들은 지켜야 할 것 같아요…..
계속ㅇ추천 드리겠습니다
기자분들 연락 갈 때까지...
많이 힘드시겠지만 힘내세요
할수 있는건 추천밖에 없지만
그리고 반말하지 마세요
확실히 머리가 돈건 출산하고 나서였고 그전까진 시모가 나무라는 정도는 있었으나 지금은 하도 쓰레기짓을 많이해서 아예 손을 놔버린거 같습니다.
비판은 하되 비난은 하지 말아주길 바랍니다.
글이라 단편적인 부분이 많고 빠진 부분도 있으나 제편을 들어달란것도 아니고 실질적으로 아시는분들이 있을까하여 올린 글이니, 아무리 실명이 아닌 온라인 상이라해도 본인이 생각없이 내뱉은 말이 상대방에겐 큰 상처가 될수 있다는 점 인지하기 바랍니다.
1융모막 2양막 현대해상 안들어줍니다.
들어주면 담당자 전화번호 알려줄수 있으신가요??????
이미 벌어진 일보다는 앞으로의 대처가 중요한거 같아요. 아이들의 증상 발현이 심해지지 않기를 바랍니다
유전병 입니다.
첫번째는 부계혹은 모계에서 유전이고
두번째는 돌연변이 인데요
아빠나 엄마 몸에
겨드랑이 혹은 사타구니쪽에 점이 많으신지요
이게 먼저 확인 되어야 합니다.
또한 아빠나 엄마 중 이 질환을 앓는중 이라면
알았을텐데요
신경섬유종 환자도 보험 가입됩니다.
그리고 당신말은 구라픽일 확률이 높네요
이번에 아산병원에 아이들 병원갈 일정이 상당한데 진료실 근처에서 뵐수 있으면 봬었으면 좋겠네요.
같은 환우라 하시니 저희 아들들에게 도움이 될수 있는 방안이 있는지 많은 도움 주실거 같네요.!
생후 몇개월에 아신건지, 지금까지 어떤증상이
발현하였는지 관리는 어떤식으로 한건지 제가 정보가 없네요.
저희 애들은 아직까진 밀크반점이 계속 생기고 있는데 사실 제가 많이 불안합니다.
병이 진행되어서 밀크반점 크기 및 점이 늘어나는건지..
하루하루가 불안하기만 하네요…
아니면 환우들이 가입하는 카페아시죠? 거기다 도움될만한 글 올려주세요.
저 글에서 거짓말 단 한가지도 없습니다.
섬유종 환자인줄 알았으면 결혼도 하지 않았고 아이도 낳지 않았을것입니다.
아이들이 가장 큰 피해자이며, 그쪽에선 병인줄 몰랐다 주장하는데 몰랐건 아니건 그걸떠나서 어찌되었던 아이들에게 몹쓸병을 준건 확실하니깐요.
남편 피부가 너무 까매서 밀크반점이 자세히 들여다보지않는 이상 잘 보이지 않고, 아이들이 태어나서 7개월차에 둘째 유전자 검사를 통해 알았고 일란성이기때문에 동일한 유전자를 가지고 있으니 둘다 가지고 갈 확률이 상당하다는 교수님 의견을 받아서 첫째 유전자 검사결과 첫째도 그 병임을 알게 되었습니다.
아 그리고 남편은 겨드랑이에는 깨점은 없습니다.
환우라고 하니 병에 대해 자세히 알겠네요?
이 병 자체가 스펙트럼이라 사람마다 정도가 다다른건 알고 계시잖아요.
신경섬유종 환자도 실비보험이 가능하다면 아이들 들수있게 정보를 주실수 있으실까요?
제가 애둘 오롯이 혼자 보면서 무슨득을 얻자고 거짓글을쓰나요?
못믿겠으면 직접 제 얼굴을 보고 확인하시고 저희 아이들 진단서도 보여드릴 의사 충분히 있습니다.
그리고 남편몸에 있는 밀크반점은 제가 물었을때도 점이다 라고 주장하였고 세브란스를 돌고돌다 아산병원 및 서울대에서 교수님들이 아빠쪽 유전이 확실하다는 의사를 전달 받고 난뒤 역추적하여 시어머니 몸에 있는지 그때 되물어 그쪽으로 유전된거라고 확인되었습니다.
근거없는 억측은 하지말아주시고, 아이들 실비보험 들수있다면 전화번호 하나 안내해주세요.
애들이 자주 아퍼서 응급실에 하루가 멀다하고 가는데 보험이 아닌 비보험으로 빠져서 그것또한 저에게는 큰 부담이 되네요.
이글에 반대는 뭐지? 애 아빠인가?
무식한 놈들이 신념이 강하기에 대화가 안통할거 같은데 빨리 변호사 알아보러가세요
힘내시길 바라~
태아보험은 다행스럽게도 첫째 둘째가 건강하게 태어나서 별탈 없이 가입 되었습니다.
첫 초음파에서 저희 부부는 뭔가 잘못되었다는걸 알았습니다.
하반신 부분에 핏덩이들이 많아 제대로 태아의 관찰이 안되는 일이생겼어요.
많은 경험의 의사샘 말씀으로... 생성이 지연되는 현상이고 이런경우 열에 아홉은 선천적인 기형을 가지고 태어난다고.
선택을 하는것이 좋겠다고 조언을 해주었습니다.
집사람과 저는 일주일간 정말 고심을 했습니다.
물론 선천적인 질환/기형이 누구의 원인인지는 중요하게 생각 하지 않았습니다.
정자가 잘못 되었을수도, 난자가 잘못 되었을수도.. 또는 서로가 복용하던 약물에 문제가 있었을수도...
그걸 따져서 원인이 그것이라고 알게되면 원인이 아닌사람은 홀가분 하겠지만,,, 반대로 그 원인이였던 사람은
그 멍애를 평생 안고 살아가야 되는데, 우리는 서로를 그렇게 하고 싶지 않았습니다.
결국 저희는 한생명이라도 포기 할수 없다고 합의하고. 수많은 시술과 고생 끝에 재왕절개로 출산 했습니다.
출산 이후도 생사를 오가며 수차례 수술과 시술을 하며 겨우겨우 버티다보니 어느세 6살 입니다.
어재도 퇴근하면 뛰어와서 알랑방구끼는 막내를 보고 '이런 행복을 또 어디가서 찾겠나' 싶구요.
말이 길었네요.. 힘 내시구요.
산정특례가 되셨다면 거주지를 서울에 세브란스나 서울대병원쪽 근처로 정하셔서 새롭게 시작하시는걸 추천드립니다.
긴시간 치료해야 하는 병이고, 완치될지도 불투명하기때문입니다.
서울대병원은 여러 단체와 협약을 맺고 있습니다. 저희 막내도 2천만원씩 수술비 들어가고 할때 원무과에서 친절하게 병원비 협약 맺은 업체를 알아봐주고 그랬습니다. 원무과 직원들도 국립대병원이다보니 상대적으로 사립병원보다 절박하고 경제적으로 어려운 사람들의 마지막 잎새 같은 곳이라는 자부심을 가지고 일하는 분들이 많았습니다.
부디 의료시스템이 혼란스러운 가운데.. 아이의 치료가 잘 되시길 바라며...
가정사는 최대한 빨리 변호사와 마무리 짓는걸 추천드립니다.
일단 남자쪽 사람들이랑은 최대한 연락도 하지말고 멀리 피하시고.
글쓴이님께서도 몸 건강관리 잘하셔서 어린아이들도 얼른 약 복용하여 아프지 않고 행복하게 잘 지내셨으면 좋겠습니다.
실질적으로 도움드리지 못하고 힘내라고만 하셔서 죄송합니다.
힘내세요~!!!
같은말을 하면 화를내고 참지못하겠답니다.
병원을 가보라해도 안가니 방법이 없더라구요.
저는 어떤이유를 막론하고 폭행은 정당화 될수 없다 생각합니다.
한번은 엄마가 일거리를 줄여주려 종량제봉투에 기저귀를 버렸는데 맥스까지 안채워놓고 자기 엿먹이려고 그런거 아니냔 헛소릴하였고 항상 장모님 하는행동하나하나 맘에 안든다.
딸년이나 지애미나 말을 ㅈ같이하네 이런 폭언입니다.
애미년(엄마)나 딸년이나 하는짓이 똑같네와 같은 폭언이 이어졌고 저는 사실 지금 아이들을 지키는게 우선이고 상대방이 왜그랬는지 마음을 헤아리고 싶지 않습니다.
그리고 운동으로 몸 가꾸고 재혼 하셔서 또다른 가정을 만드세요
진심으로 드리는 말씀입니다
하지만 남편 시모 둘다 검진자체를 받은적 없고 둘다 건강하다고 우기는 중이라 말이 통하지가 않습니다.
엠알아이나 씨티로 무조건 추적관찰 해야합니다.
암 환자는 항암이라는걸 통해 완쾌라는게 있을수 있지만 이병은 선천성 희귀병이기에 병을 없애는거 또한 불가능합니다.
이혼은..해야죠...대책없는 집이라고 봅니다. 도대체 무슨 생각인건지...참...
변호사찾아가세요
말씀 감사합니다.
아이들 입퇴원이 걸려있어 그 시일이 자나면 함께 해결하려구요!
말씀 감사합니다.
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