https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/152C967DCCE20F23E064B49691C1987F
우선 많은 동의와 추천 감사드립니다.
하지만 아직 동의수가 많이 부족하기에 글을 다시 올립니다.
제 아이는 두개인두종이라는 뇌하수체종양을 진단받고, 이후 뇌하수체 및 줄기를 제거하는 수술을 받았습니다.
수술만 하면 좋아질 줄 알았는데 뇌하수체가 제거되어 몸에서 어떠한 호르몬도 분비되지 않고 있습니다
따라서 생명과 일상 생활을 지키기 위해 호르몬들의 결핍을 채우기 위해 평생 약물을 복용해야 합니다.
그런데 산정특례기간은 5년 밖에 되지 않으며 종양이 재발하지 않는 이상 그 기간을 연장할 수도 없습니다.
비록 종양이 사라졌어도 평생을 후유증을 앓고 이를 치료하기 위해 값비싼 비급여 약물을 매일 투여해야 합니다. 이 호르몬들은 하나같이 생명과 소중한 일상생활을 지키기 위한 약물들이고 저희는 누군가에는 너무나도 당연한 것들을 지키기 위해 많은 비용을 지출해야 합니다.
공개청원 후 30일동안 5만명의 동의가 있어야 청원접수가 되고 심사가 이루어진다고 합니다.
그동안 청원을 했지만 동의수가 너무 적어 접수조차되지 않았습니다.
두개인두종 환자가 워낙 적어 혜택받기가 힘들다는 소리도 들었습니다.
이번 청원 접수될 수 있도록 도와주세요.
아직 많은 동의가 필요합니다~
청원은 회원가입 없이 간단한 본인 인증으로 동의할 수 있으니 몇 분만 시간내 주시면 감사하겠습니다.
국민동의청원 > 공개 전 청원 > 두개인두종 후유증 및 기타 내분비내과적 중증 장애에 대한 장애등급 적용에 관한 청원 - https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/152C967DCCE20F23E064B49691C1987F
힘네세요!!!!
추천은 드렸습니다
문송합니다
절대포기하지마시고 힘내시길 바랍니다.
아이도 좋은결과있길 기원하겠습니다.
힘네세요!!!!
추천은 드렸습니다
문송합니다
좋은 결과 있길 바랍니다...
이런건 청원 하기전에 국가에서 알아서 좀 해줘야한다고 생각합니다.
12일 지났는데 동의수가 많이 부족하네요.
다들 힘내주십시오~
이런건 국가에서 해줘야되는게 아닌지 에휴
힘내세요 좋은결과있을겁니다
아이가 건강해지기를 기원합니다
힘내십시요!!!
치료제가 나와서 마음것 꿈을 꾸고 이루며 행복하게 살기를 응원할게요.
동의완료
힘내십시오
동의했습니다
부디 힘내시길 바랍니다!!
동의 처리일시 : 2024년 06월 23일 15:44:22
현재 동의수 :8,626 명 (2024년 06월 23일 15:44:22)
힘내세요
힘내십시요
힘내세요~~
동의완료.
힘내십시오.
응원합니다.
동의했습니다.
힘내세요.
힘네세요!!!!
힘내세요!!
동의 처리일시 : 2024년 06월 18일 12:02:02
현재 동의수 :8,748 명 (2024년 06월 23일 20:51:34)
힘내세요!!!!!
힘내세요
힘내세요.
힘내세요.
힘내세요
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