신경내분비종양등 희귀질환자 문제에 관심 가져주시길 부탁드립니다.
치료제 임상을 위한 대정부 설득’, 어떻게 풀 것인가? 이는 신경내분비환자 등 희귀질환자와 이를 치료하는 의료계의 해묵은 난제이다.
의료계와 환자단체는 국내 환자들의 해외치료 사례 등을 들어 치료제 허가를 요구한다. 반면 정부는 안전성을 문제 삼으면서도 이를 위한 임상 지원 등 구체적인 계획에 대해선 애매모호한 입장태도로 일관한다.
대한핵의학회 등의 노력으로 희귀질환 치료제인 방사선의약품에 대한 정부의 인식도 많이 유연해졌다. 그래도 허가가 늦춰질수록 결국 피해는 내일을 기약할 수 없는 환자들에게 돌아간다. 답답하긴 환자들의 눈을 매일 마주해야 하는 의료진들도 마찬가지.
이에 제5차 테라노스틱스 분자의학 국제회의(TWC2019, 공동의장 이동수ㆍ정재민)는 지난 2일 제주도 신라호텔에서 핵의학 전문의ㆍ다국적 환자들 간의 토론 자리를 마련했다.
http://www.economicsmagazine.kr/news/articleView.html?idxno=6421
http://news.khan.co.kr/kh_news/khan_art_view.html?artid=201903040600075&code=940601
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